تتحدث أمبر عن مرض الشيخوخة في Je Zal Het Maar Nooit
في سوف تحصل عليه تلتقي إيما وورتلبور بأمبر البالغة من العمر 17 عامًا في بوكيلبوب. ورغم مرضها النادر، إلا أنها تتمتع بشخصية مفعمة بالحيوية والمتألقة.
في سوف تحصل عليهتتعمق إيما ورتلبور في حياة الشباب الذين يعانون من مرض أو إعاقة، ولكن لا تدع أي شيء يمنعهم من تحقيق أقصى استفادة من الحياة. سمعنا الأسبوع الماضي القصة الخاصة لمسكر، الذي يتكون من أكثر من عشرين شخصًا.
أمبر عن مرضها في Je Zal Het Maar Nooit
أخبرت أمبر إيما أنه من الجيد أن تأتي إلى المهرجان مع الأصدقاء، وإلا فإنها ستكون خائفة من التعرض للدهس. يبلغ طول العنبر 1.23 متر فقط. ذلك لأنها مصابة بالشياخ. “هذا مرض الشيخوخة. عمري 17 عامًا، لكن جسدي نظريًا أكبر بثمانية مرات. تحسب إيما بسرعة أن عمر جسدها 136 عامًا.
يعاني ميشيل شقيق آمبر أيضًا من مرض الشيخوخة المبكرة وكان ذات مرة في إحدى حلقات المسلسل سوف تحصل عليه والذي قدمه في ذلك الوقت تيم هوفمان. يعد أمبر وميشيل من الأشخاص القلائل الذين أصيبوا بالمرض. “هناك حوالي مائة وخمسين شخصًا مصابًا بالشيخوخة المبكرة حول العالم.”
كيف تبدو الحياة مع الشياخ؟ “لدينا نفس الأمراض التي يعاني منها كبار السن. وتشرح قائلة: “إن المشي لفترات طويلة غير ممكن ونعاني من آلام في المفاصل، بما في ذلك الوركين والركبتين”. ويظهر المرض بوضوح على يديها. “الكثير من التجاعيد ويمكنك رؤية عروقي بوضوح.” بالإضافة إلى يديها، قدميها أيضًا نحيفتان، لأنه لا يوجد بها دهون تحت الجلد. “لا يمكننا أيضًا المشي حافي القدمين أو بالجوارب. هذا يؤلم كثيرا. نحن حقا نسير على العظام.”
انخفاض متوسط العمر المتوقع
وعندما ولدت، لم يكن من الواضح على الفور أنها مصابة بالمرض. “في البداية ظنوا أنني طفل طبيعي. لا يزال لدي شعر عندما كنت صغيراً جداً. ولكن بعد بضع سنوات، بدأت الشعيرات تتساقط وظهرت ملامح الشيخوخة المبكرة. ثم تصبح الأوردة أكثر وضوحًا ويمكنك رؤيتها على رؤوسنا.
العمر المتوقع للبروجيريا منخفض. “12، 13 سنة.” العنبر قد انتهى بالفعل من ذلك. “عمري 17 عامًا وميشيل يبلغ من العمر 25 عامًا. نحن نستخدم أدوية من أمريكا. يموت العديد من الأطفال بسبب نوبة قلبية لأن الشرايين تصبح متصلبة ومن ثم لا تعمل بشكل صحيح. تساعد هذه الأدوية حقًا في الحفاظ على مرونة الأوردة وعمل القلب بشكل صحيح.
وحقيقة أن شقيقها يعاني من نفس الحالة تساعد أحيانًا. “خاصة عندما أعاني من أمراض. أستطيع أن أقول لأصدقائي أو والدتي أنني أتألم، لكنهم لا يشعرون به ولا يفهمونه. يفهم ميشيل ذلك على الفور، فهو يعرف بالضبط ما تشعر به.
يا له من قتال شجاع.
مميز جدًا، القوة والتفاؤل.
هادئ من ❤️#سوف تحصل عليه– كارين شولت – دي يونج (@ kardonsch) 7 فبراير 2024
يمكنك مشاهدة You Will Have It عبر NPO Start.
يبدو أن إريك وجيربن يعرفان بعضهما البعض بالفعل عندما يقولان نعم في متزوج من النظرة الأولى: “ماذا يحدث هنا؟”
يقوم نجم Ex On The Beach بتبادل الأماكن في Steenrijk، Dirt Poor مع إليز، التي كانت بلا مأوى ومدمنة
رصدت خطأ؟ البريد لنا. نحن ممتنون لك.