Pim (4) heeft een zeldzame vorm van kinderkanker

Rick (39) en Melanie (39) werden net ouders van hun tweede zoon Sem (2) toen hun wereld instortte. Hun oudste zoon Pim (4) kreeg de diagnose neuraoblastoom, een zeldzame en agressieve vorm van kinderkanker. Na een loodzwaar behandeltraject in Nederland ligt hun enige hoop nu in Amerika. Rick:
„Zolang Pim dat vuurtje in zich heeft, blijven wij vechten.”

„Pim was nog maar anderhalf jaar toen de eerste klachten begonnen. Hij had vaak koorts, maar in eerste instantie zochten we er niet te veel achter. We dachten dat hij steeds iets opliep bij de opvang. Bezoeken aan de huisarts leverden geen antwoorden op. We werden naar huis gestuurd en kregen het advies om een zetpil te geven en het aan te kijken. Maar het onderbuikgevoel dat er iets niet klopte ging niet weg. Dat ging een half jaar zo door, totdat Pim niet meer wilde lopen en alleen opgetild wilde worden. Zijn luiers bleven droog, hij begon te spugen en kreeg zelfs een blauw oog.

Meerdere keren verkeerde diagnose

Na een lange dag op de spoedeisende hulp belde de kinderarts ons ’s avonds terug. Of we alsnog wilden komen voor een echo, om tumoren uit te sluiten. Ik voelde het meteen: dit is foute boel. Om 22.00 uur kwam de uitslag: een verdenking van neuroblastoom. De kinderarts had tranen in haar ogen. Wij wisten toen nog niet wat het was. We vroegen zelfs of hij antibiotica zou krijgen. Maar het bleek een zeldzame vorm van kinderkanker, die in Nederland jaarlijks slechts 20 tot 25 kinderen treft.

In een half jaar had Pim meerdere keren een verkeerde diagnose gehad, het vertrouwen in de artsen was weg. Ondertussen had de kanker zich al verspreid naar zijn botten, beenmerg, lymfeklieren en voelbare bulten op zijn schedel. Pim onderging een intensief traject met chemotherapie, operaties, immunotherapie en bestralingen. Een tijd leek de ziekte onder controle, maar recentelijk kwam de kanker terug.

Beperkte behandelmogelijkheden

Vanaf dag één stonden opa en oma klaar. Ze passen op de jongste, slapen bij ons en hebben hun leven tijdelijk stilgezet. Soms zijn we weken achter elkaar in het ziekenhuis. Vaak gaat een van ons dan terug om tijd met Sem door te brengen. We proberen ervoor te zorgen dat Sem niet vergeten wordt, maar hij mist ons vaak. Dat knaagt, maar we staan met onze rug tegen de muur. 

In Nederland zijn de behandelmogelijkheden beperkt zodra neuroblastoom terugkomt. In Amerika ligt dat anders: daar krijgen jaarlijks 600 tot 700 kinderen deze diagnose, daardoor is er veel meer kennis en ervaring, zeker als de ziekte terugkomt. Pim mag daar meedoen aan een studiebehandeling met het medicijn DFMO, bedoeld om terugkeer van de ziekte te voorkomen. Het traject duurt 2,5 jaar, waarbij we tien keer heen en weer moeten reizen. We kijken ook naar aanvullende behandelingen in New York, waarbij onder andere medicatie direct in het ruggenmerg wordt toegediend. Alles om hem een kans te geven. 

Verplicht te blijven vechten

De behandelingen in het buitenland zijn experimenteel en worden daarom niet vergoed. De kosten lopen op tot tienduizenden euro’s. Een crowdfunding was geen makkelijke stap, maar we doen er alles aan om Pim een toekomst met zijn broertje Sem te geven. Het alternatief is ons huis verkopen, maar dat zou ons gezin nóg verder uit balans brengen en dat willen we niet. We hebben met elkaar al zoveel te verduren gehad. Zolang Pim dat vuurtje in zich heeft, zijn wij het hem verplicht om te blijven vechten. Hij speelt, hij lacht: dat is onze graadmeter.

Donaties zijn natuurlijk belangrijk, maar wat we vooral willen meegeven is: blijf als ouder en als mens altijd naar je gevoel luisteren. Laat je niet van je pad brengen, want als je dicht bij jezelf blijft, zit je altijd goed. Haal ook zelf kennis in huis en blijf advocaat van je kind. Kijk niet alleen naar wat artsen hier zeggen, maar durf verder te zoeken naar kansen – waar ter wereld die ook liggen.”

In dit artikel worden om privacyredenen gefingeerde namen gebruikt.

Reacties