:format(jpeg):background_color(fff)/https%3A%2F%2Fwww.metronieuws.nl%2Fwp-content%2Fuploads%2F2025%2F02%2Fburn-out-sociaal-pedagoog-Ard-NIeuwenbroek-kinderen-ouders-docenten-.jpg)
In Nederland krijgen kinderen met ME/CVS – een ziekte waarbij je snel totaal uitgeput raakt – vaak cognitieve gedragstherapie (CGT). Maar die aanpak roept steeds meer vragen op. In andere landen is deze behandeling inmiddels geschrapt uit medische richtlijnen, omdat het voor sommige patiënten juist schadelijk blijkt te zijn. Wat houdt deze ziekte eigenlijk in?
Dat de huidige behandeling juist schadelijk kan zijn, blijkt uit een inventarisatie door de NOS van internationale medische richtlijnen, wetenschappelijke studies en de standpunten van medische adviesorganisaties en patiëntenverenigingen in Nederland.
ME en CVS: ziek worden van inspanning
ME/CVS (Chronisch Vermoeidheidsysndroom) lijkt sterk op long covid. Beide ziekten zorgen ervoor dat je ziek wordt van inspanning, een verschijnsel dat ‘post-exertionele malaise’ heet. Je kunt dan na een kleine fysieke of mentale inspanning ineens last krijgen van bijvoorbeeld migraine of zware vermoeidheid. En juist daarom kan CGT, waarbij je die signalen leert negeren en moet oefenen met conditie opbouwen, verkeerd uitpakken.
Sommige kinderen worden door de therapie zieker en belanden zelfs in een rolstoel. Zoals Arlette Poolen, die vertelt over haar ervaring: „Ik was vijftien, dus ik dacht: de arts zal wel weten waar hij het over heeft.”
Verschillende visies op ME/CVS
Waar in Nederland vooral wordt uitgegaan van een psychologische oorzaak, denken artsen in bijvoorbeeld de Verenigde Staten daar heel anders over. Zij zien ME/CVS als een lichamelijke ziekte, met neurologische en immunologische oorzaken – ook bij kinderen.
Daarom hebben ze cognitieve gedragstherapie uit de richtlijnen geschrapt. In Groot-Brittannië gebeurde dat na uitgebreide evaluaties in 2017 en 2021. De Britse richtlijn zegt zelfs duidelijk dat je deze therapie niet moet gebruiken als het doel is om de energiegrenzen op te rekken.
Gesprektherapie kan ‘nare gevolgen’ hebben
In Nederland zien artsen dat nog anders. De Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde noemt CGT in haar richtlijn nog altijd een „belangrijke behandeloptie”. Maar dat zorgt voor verbazing bij patiëntenorganisaties zoals PostCovidNL en LongCovidNederland.
Zij herkennen dezelfde klachten bij long covid en kregen ook gedragstherapie, met nare gevolgen. Long covid is een aandoening die zich ook kenmerkt door extreme vermoeidheid en kortademigheid. De oorzaak is schade aan de hersenstam door het coronavirus.
„De verhalen van patiënten die dit hebben meegemaakt zijn schrijnend”, zegt Diewke de Haen, directeur van PostCovidNL. Patiënten met ME en CVS worden nog vaak in de kou gezet, hun klachten worden niet onderkend. Iedereen is weleens moe, wordt er dan bijvoorbeeld gezegd. Maar af en toe vermoeidheid ervaren is iets anders dan dagelijks helemaal uitgeput zijn.
Waarom dan nog wel CGT bij ME/CVS?
Opvallend genoeg gebruiken de recent opgerichte long covid-klinieken CGT niet meer. Kinderartsen zijn wel betrokken bij deze klinieken, maar het is onduidelijk waarom CGT nog wél wordt toegepast bij ME/CVS. De NOS vroeg dit na, maar kreeg geen antwoord van de kindergeneeskundevereniging.
De Gezondheidsraad was trouwens al in 2018 kritisch over deze therapie. Zij zeiden toen al dat CGT in combinatie met conditie-opbouw geen goede behandeling is. Toch wordt dit nog steeds onderwezen aan medische studenten.
Nieuwe inzichten, maar zorg verandert langzaam
Sinds de pandemie is er meer biomedisch onderzoek naar ME/CVS en long covid. Dat onderzoek bevestigt wat Amerikaanse artsen al eerder zagen: de oorzaak ligt niet in het hoofd, maar in het lichaam en grenzen opzoeken is juist risicovol.
Arts Alfons Olde Loohuis, die cursussen geeft aan collega’s namens C-Support, zegt: „Nederlandse artsen vinden het lastig om met dit voortschrijdende inzicht mee te bewegen.” Ook Diewke de Haen ziet dat het beter kan: „De kennis in Nederland over post-exertionele malaise is nog onvoldoende.” Zij pleit daarom voor een aparte richtlijn voor ziektes als ME/CVS en long covid – onder de noemer Post-Acute Infectiesyndromen – zodat artsen beter leren hoe ze deze klachten kunnen herkennen. „Voor CGT zou in deze richtlijn geen plaats zijn.”
De vereniging van kinderartsen zegt open te staan voor zo’n nieuwe richtlijn, maar wil CGT als behandeling voor ME/CVS voorlopig behouden.
Twee derde ondernemers ervaart personeelstekort, waar het meest?
Trap er niet in: politie waarschuwt voor nep sms-berichten van ‘iDEAL’
